2. TodayIamsittingatmycomputer,speakingthesewordsthroughamicrophone.AlthoughIhavespentmylifetypingonakeyboard,Icannolongerusemyhands.EverydayIsitatmycomputerspeakingwordsinsteadoftyping.In2003,IwasdiagnosedwithALS,LouGehrig』sDisease.Overtime,thisdiseasewillweakenandfinallydestroyeverysignificantmuscleinmybody.Ultimately,Iwillbeunabletomove,tospeak,andfinally,tobreathe.Already,Iamlargelydependentuponothers.SoeverydayIreviewmychoices.
3. LivingwithALSseemsabitlikegoingintothewitnessprotectionprogram.EverythingIhaveeverknownaboutmyself,howIlook,howIact,howIinteractwiththeworld,israpidlyandradicallychanging.Andyet,witheachchange,Istillhavechoice.WhenIcouldnolongertypewithmyhands,IknewIcouldgiveupwritingentirelyorgothroughthearduousprocessoflearninghowtousevoicerecognitionsoftware.I』mnotayoungwoman.Thistookrealwork.Interestingly,Iwritemorenowthaneverbefore.
4. Andatanevenmorepracticallevel,everydayIchoosenotonlyhowIwilllive,butifIwilllive.Ihavenoparticularreligiousmandatethatforbidscontemplatingashorterlife,anactionthatwoulddenythisdiseaseitsultimateexpression.Butthisiswheremybeliefinchoicetrulyfindsitspower.IcanchoosetoseeALSasnothingmorethanadeathsentenceorIcanchoosetoseeitasaninvitation,anopportunitytolearnwhoItrulyam.
5. Evenpeopleinthewitnessprotectionprogrammusttakewiththemfundamentalaspectsofthemselveswhichcanneverchange.Whataretheseaspectsforme?ThisiswhatIlearneveryday,andsofarIhavediscoveredmanyuniquethings,butonestandsoutabovetherest.Ihavediscoveredinmyselfanabilitytorecognize,give,andreceivecaringinawayfardeeperthananythinginmylifepreviously.Othershaveseenthisinmeaswell.
6. I,whohavealwaysbeenanintenselyprivateandindependentperson,haveallowedawidecircleoffamilyandfriendsintothemostintimatepartsofmylife.Previously,Iwouldhavefoundsuchaprospectappalling.ImighthavefeltIhadnochoicebuttoembracetheassumptionthatlivingwithALSmeansalifeofhardshipandisolation.Instead,becauseIbelievethatIalwayshaveachoice,Iopenedmyselftootherpossibilities.Andnowtheverythingthatatfirstseemedsoabhorrenthasgracedmylifewithunaccustomedsweetness.Itwasalwaysthere.OnlynowIhavechosentoseeit.ThissweetnessunderscoresandcelebratesmybeliefthatIalwayshaveachoice.
1. 我相信我總能選擇。無論我在做什麼,無論我在哪裡,無論我發生了什麼事情。我總能選擇。
2. 今天我坐在我的電腦桌邊,通過麥克風說了這些話。儘管一直以來我都是用鍵盤打字,但現在我無法再使用我的手了。現在每天我坐在電腦旁邊講話而不是打字。2003年我被症斷患有肌萎縮性側索硬化症,隨著病情的進一步發展,這個病會削弱並破壞我身上的每一塊肌肉組織。最終,我將無法行動,說話直至無法呼吸。現在,我的大部分行動都要依靠別人的幫助,因此每天我都在審視我的選擇。
3. 我被症斷患有肌萎縮性側索硬化症之後的生活,就像受保護的證人一樣。我對我自己的一切都很瞭解,我的樣貌,我的行動,我與這個世界的一切互動都發生了巨大的變化,但是,對於這所有的變化,我都有自己的選擇權。當我無法再次使用我的雙手打字時,我就知道我只能完全放棄手寫,要經歷艱難的過程去學習如何使用聲音辨別軟件。我不再是一個年輕的女士了,這對我來說真的要花一番工夫來學習。但有趣的是,現在我比以前寫更多的文章了。
4. 而且有時間的話,我每天的選擇的不僅僅是我將如何生活,而是我是否要活下去。我沒有任何的宗教禁忌阻止我思考是否可以提早結束我的生命,這個選擇可以使我不必辛苦的撐到病情發展的最後一刻。就在這時,我一直堅信的選擇真的起到了十分重要的作用。我可以選擇把肌萎縮性側索硬化症僅僅看作是一個死亡的宣判,我也可以選擇將他看作是一個邀請,一個真正認識我自己的機會。
5. 即使是每個在證人保護制度下生活的人也都會帶著一些他們永不改變的特製。什麼東西對我來說是永不改變的呢?這就是我每天學習的東西,到目前為止我已經發現了許多奇特的事情,但最與眾不同的事情是我發現自己較之以往更能認識,給予和接受關懷。其他的人也發現我在這方面改變了許多。
6. 我以前是一個獨來獨往,過著十分獨立生活的人,更多親密的親人和朋友進入我個人最私密的生活圈子會讓我感到害怕,得了肌萎縮性側索硬化症之後,我以為,從此我就只能過著艱難而又與世隔絕的生活。但是,因為我相信我可以選擇,我願意嘗試一切可能的生活方式。原先一開始看起來十分可怕的病確使我現在的生活變得異常尋常的幸福。其實幸福的生活一直在我身邊,只是我現在才選擇去發現它的存在。這種幸福感更加使我堅信:我總能選擇。
BrokenWings,FlyingHeart翅膀斷了,我心飛翔
1. Helosthisarmsinanaccidentthatclaimedhisfather』slifewhowasthemainsourceofsupportforthefamily.Sincethen,hehashadtodependonthearmsofhisyoungerbrother.Forthesakeoftakingcareofhim,hisyoungerbrotherbecamehisshadow,neverleavinghimaloneforyears.Exceptforwritingwithhistoes,hewascompletelyunabletodoanythinginhislife.
2. Onelatenight,hesufferedfromdiarrhea1andhadtowakeuphisyoungerbrother.Hisyoungerbrotheraccompaniedhimintothetoiletandthenwentbackthedormtowait.Butbeingsotired,hisyoungerbrotherfellasleep;leavinghimonthetoiletfortwohourstilltheteacherondutydiscoveredhim.Asthetwobrothersgrewuptogether,theyhadtheirshareofproblemsandtheywouldoftenquarrel.Thenoneday,hisyoungerbrotherwantedtoliveseparatefromhim,livinghisownlife,asmanynormalpeopledo.Sohewasheart-brokenanddidn』tknowwhattodo.