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第十九章 任何保健系統都不是孤立的 

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  醫生對待病人的態度不能代替正確的診斷。
                       ——通用汽車公司董事長阿爾弗萊德·斯洛恩


  幾年前微軟公司的一個新僱員被叫回他故鄉那個州去了,因為他母親得了輕度中風。當她恢復得足夠好,可以出院的時候,瓊斯太太(不是她的真名)就跟她妹妹住在一起,同時她兒子在做安排,讓她搬到西北地區去,以便離他近一些。瓊斯太太基本上復原了,但她再也不能獨立生活了,她的身體時好時壞,壞起來就要住院治療日益嚴重的疾病。
  瓊斯太太一生最後兩年的醫療事件,說明了美國醫療保健最好的和最壞的方面。她從3個不同的醫院裡和兩個不同的州的十幾名內科醫生那裡接受了良好的治療,包括一些最先進的治療手段。隨著她身體功能的日益衰弱,她那中產階級的家庭能給她找到像樣的醫療設施來提供更高級的護理。醫療保健和她私人的保險支付了大部分的賬單;她和她的家人付了剩下的賬單。為她服務的許多醫生、護士和其他護理人員都是專業的,而且都一樣和藹。瓊斯太太直到最後都保持了她的尊嚴,並在睡眠中死去。
  但是這個系統遠非完美無缺。當瓊斯太太離開第一家醫院去30英里之外她妹妹的家鄉小鎮時,醫生之間的交流中斷了,使得她還是服用全額藥劑,而本來她應該逐漸減少劑量的。當她到了西北地區時,高劑量的副作用使得她必須立即住院。由於她的病歷沒有隨身帶來,所以還必須重做一些昂貴的測試。一年後當她轉院時又發生了同樣的事。她最後那3周住院期間並未做外科手術,但還是花了2.5萬美元。在一個時刻,讓她出院的醫生把她跟另一個病人混淆了,並在電話上告訴下一個醫生說,她最近的住院就是「濫用醫療系統」。而這件事就發生在她死前不到一周的時間裡。
  這些問題和其他問題繼續發生,儘管瓊斯太大有家庭醫生來幫她穿越醫療和社會服務的各種選擇的迷宮。她兒子和兒媳,輪流花費許多小時在某個機構排隊或互相打電話。而他們花了一年時間來說服一家醫院停止給他們寄賬單,這些賬單是為他們早已全部付清的服務開出來的。由於牽涉到許多家醫院、醫生、診所、藥店、護理設施、公立和私立機構,單據工作數量之大令人難以置信。瓊斯太太的兒子說:「在媽媽重病護理期間,紙張單據堆砌的速度是每個月恰好1英吋。」
  在他出差途中,他習慣了攜帶額外的一個活頁夾,裡面裝著與他母親的護理有關的最新文件。當他忙於自己的工作時,他還老要細心地對賬單,用彩色粘貼便條:如果一份賬單交給了醫療保健公司,就用藍色便條;如果賬單通過了醫療保健公司並已交給了一傢俬營保險公司,就用黃色便條;如果由於賬目有誤他退回了賬單,就用紅色便條;如果賬單一路順風通過了這個系統、他準備好給所欠款額開支票了,那麼就用綠色便條。
  考慮一下這種單據工作所代表的人數吧。對每一個治療他母親的醫生和護士來說,起碼有一大堆不同組織裡的十幾個開賬單的人——醫院或醫生的辦公室、藥房、社會機構、醫療保健公司、保險公司。這就像一場老式的戰役。為戰場上的每一個士兵服務的就有戰線後方的20個人在處理後勤工作。
  大部分專家都估計,美國每年的保健系統所花費的上兆美元中有20%∼30%是牽涉到單據工作的。在醫院裡這個數目可能還要高到40%∼50%。住院一周的時間就可能產生幾百張紙的單據。使成本增加的就是,美國每年所提出的10∼20億次的索賠中大約13%都由於錯誤而退回。1
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  1坎比茨。弗魯哈爾,《處方:軟件》,《幸福)雜誌,1997年3月7日.114。

  即使在美國的保健行業轉向「有管理的保健」,以便減少成本、預防詐騙、保證連貫和恰當的保健時,單據工作和複雜性還是高漲不下。在有管理的保健模式下,一個組織,不管它是醫療保健公司或是一傢俬營保險公司,跟一組醫生簽訂合同,給受管理的病人提供醫療服務並接受固定費用——一次切除闌尾手術是1000美元,流感注射一針是15美元,等等。根據《1998年度健康保險數據大全)所載,在1997年初,美國有1.6億人登記進了有管理的保健計劃,這是能有
  數字提供的最後一年。
  醫生們能理解控制成本的需要,但是覺得自己被埋葬在規章裡,並受到層層官僚們的事後批評。他們害怕自己的醫療選擇被限制,病人的護理質量會降低。他們自己也把事情複雜化了,把病人檔案當做商務記錄,經常猶豫不決,不願意與競爭的醫生共享檔案。他們大部分人都討厭電腦,儘管這種厭噁心理的一大部分都可以歸咎於早期醫療系統的笨拙和花費。
  很奇怪的就是,許多醫生喜歡仇恨的有管理的保健,原來卻是一個首要推動者,它把信息系統擴展到病人護理中去,並把病人護理的控制權交回醫生。當您把足夠多的有助於臨床治療的信息放到醫生面前時,他們就會看到好處,並會要求更多信息。與此同時,病人也認識到在網上他們可以得到更多的信息,並認識到這種信息在維護自己健康方面給他們一種控制感和責任感。
  臨床的好處也鼓勵了保健公司的首席執行官去要求更好的信息系統,有時甚至是頂著他們董事會的抵制來干的。在過去幾年的合併中,董事會經常地強調削減成本。到目前為止,保健業只把其收入的2%∼3%用於信息技術,而相比之下,銀行業卻用了其收入的15%。儘管保健業是個高科技領域,但技術卻一直用於獨立的診斷系統,而不是用於信息流通。

  網絡使您把握自己的健康

  我親自花了許多時間在網上閱讀關於健康問題的信息。我的朋友和家人都面臨著這些問題。網上醫療信息的詳盡程度真今人驚歎。但是網上也有許多江湖醫生的廣告,因此不要相信您所找到的一切。要驗證提供信息的人或組織的證件。
  如此多的數據終究會極大地改進人們獲取醫療信息的能力,以及為自己的保健決策負責的能力。卡特總統的總參謀長哈密爾頓·約旦與癌症作過數次鬥爭。當他第一次將要放棄鬥爭的時候,一個朋友告訴他:「沒有人比您對您的保健問題更關注了。」並說服了約旦對自己的病負責。他相信第一次得的癌症是由於在越南戰爭中受到橙劑(譯者註:一種用作化學毒物武器的除草劑)的污染而引起的。他利用圖書館來研究這種癌。10年以後,他又與前列腺癌作鬥爭,利用因特網成為自己疾病的專家,並積極參與治療。
  幾年以前,英特爾公司董事長安迪·葛羅夫在面對前列腺癌時也有過類似的經歷。在網上看了關於種種療法有些什麼信息之後,他很快就意識到,沒有有效的比較研究。由於他始終是個科學家,所以他就憑借原始材料寫了自己病歷的比較研究!
  約旦由於有前列腺的家族病史,就選擇了外科手術。葛羅夫由於家族病史不同,情況也不同,所以就選擇了一般性治療和「智能炸彈」輻射療法的結合。重要的事情就是,借助於有效的醫生建議和自己的研究,這兩人都為自己做出了有根據的決策。
  但是因特網不僅僅提供醫療信息。它還使患同樣病症的患者能互相保持聯繫、交流自己的經驗、不感到那麼孤獨。患者的群體是全球性的,而在線論壇使他們能容易地互相聯繫。
  西雅圖的弗雷德·哈欽森癌症研究中心正在實驗一種新方法以建立一個因特網社區。該中心正使用虛擬現實來為患者和他們的家人造出一種」身臨其境」的感覺。在一個患者到中心來之前,虛擬經驗似乎是格外珍貴的,因為它使人感到更舒適和熟悉。一個患者和他的家人可以在因特網上拜訪該中心,並可以對設施做虛擬的三維參觀。他們可以去聽各種題目的報告並可以在公用地區與其他患者和他們的家人聊天。隨後,一個患者家屬可以跟他剛認識的一個醫務人員訂約做在線閒談。這些虛擬經驗並不取代而是增進面對面的親自接觸。
  被使用的信息應用程序往往不是被設計來與其他信息應用程序合作的,雖然所有的保健領域都應該共享數據:化驗室、藥房、放射科、血庫、醫學檢測裝置、製圖和開賬單系統等。各種組織都不得不建立每種應用程序之間的界面。一家典型的保健組織可能會有好幾百個這種應用程序。有一家組織現在管理著1,800個不同的界面。典型的例子就是,一家保健組織要花兩年時間來買一個系統,再花兩年時間來安裝——不管按什麼標準來看都太慢了,這種複雜性也許是一個原因。
  今天的局勢更令人鼓舞。美國政府通過了立法,要求給電子財務和行政業務的標準下定義,也包括電腦病歷。好幾家組織都在研究建立全國性醫療應用程序的互相可操作性的技術標準。微軟公司保健用戶集團擁有MS-HUG,這是一個現有的對用戶最友好的縮略詞,該集團正在研究創造一些醫療應用程序,這些程序利用標準的視窗組件技術和新的因特網技術,可以互相「即插即用」。
  在未來,醫療組織更有效地處理信息將會是一個要求。有些保健組織認識到他們病人的需求不能等待,正顯示出強有力的領先地位。他們正在證明,一個數字神經系統可以在患者護理的所有領域裡做出無價的貢獻:從急診服務到醫院治療、患者跟蹤調查和長期趨勢分析。

在緊急狀態時做出迅速反應

  在6個國家裡的80多個救護車服務中心和消防部門,都靠PC系統獲得了拯救生命的迅速反應能力。這些系統與全球衛星定位系統(GPS)連接,能找到距患者家最近的救護車並標出到達那裡的最快路徑。美國最大的兩家全國急救服務公司——美國醫療反應(AMR)和城鄉救護車服務中心(Rural/Metro)——一旦有些救護車被派出之後,都用PC來向調度員推薦剩餘急救車輛的最佳再部署辦法。
  在聖地亞哥的城鄉消防中心,能計算出需要派出500台消防器材中的多少,以及哪種車型去火災地點。例如,對於高層建築火災也許需要派有消防梯的卡車,對工廠火災則可能需要處理危險廢物的設備。丹佛市消防部門利用PC系統來顯示主要建築物的平面圖以及消防龍頭的地點,並警告消防隊員有哪個殘疾人居住在靠近火災的地點,他可能需要被撤離。
  可能我國沒有哪家急救服務公司比路易斯安那州拉法那特市的阿卡迪安救護車和空運醫療服務公司更多地運用PC技術了。該公司正在圍繞著TriTech軟件系統的火災/急救軟件ViSiCAD建立完整的信息流。(這裡CAD意思是「電腦輔助調配,computer-aideddispatch,不是計算機輔助設計computer-aided design)。阿卡迪安公司有1200名僱員,年收入為9000萬美元,是美國最大的一家獨立救護車公司。阿卡迪安公司從拉法那特市的一個調度中心為分佈在這個州南部1.7萬平方英里的城市、小鎮、甘蔗田、稻田和牛軛湖的26個教區(縣)服務。在典型的一天,阿卡迪安公司要處理500∼600次要用救護車和醫療直升飛機的呼救。
  PC急救反應軟件系統的用戶說,這個軟件屢試不爽,在對911次急救事件的立即反應中減少了60∼90秒鐘。在這樣一門可以用分、秒來計算生死的行業裡,這就是很了不起的進步了。但是它最大的價值就是,這同樣的系統如何使得急救醫療技術人員(EMTs)在路上和到達現場後都能給傷病員醫療救助。當救護車還在路上時,軟件讓調度員瀏覽一系列問題,向呼救者詢問緊急狀況。調度員把回答下載給還在路上的救護人員,並在急救人員到來之前給呼救者提出正確的急救技術建議。這個系統甚至提醒調度員打聽是否有看家狗或其他對現場救護人員的潛在危險。
  一種新的、在富士通膝上型電腦上運行的救護車光筆圖表系統,能幫助保證阿卡迪安公司的急救醫療技術人員採取標準的治療步驟。電腦顯示出一幅分為7個領域的人體解剖圖。急救醫療技術人員在解剖圖中被懷疑有毛病的人體部位上點一下。電腦看患者是諸如心跳停止的內科病情還是諸如心臟刺傷這樣的外傷而提供不同的治療指導。
  光筆圖表系統取代了救護人員過去用的書面報告,使得救護車組員能快速地創建一份新的患者病歷。該系統提示要標準的信息,把手寫的醫院名字轉換為文本,並自動地填寫醫院地址域。假如患者是阿卡迪安公司每月保健項目的訂戶,那麼光筆圖表系統就會給圖表填寫膝上型電腦硬盤裡已裝載的病歷裡的醫療信息。
  靜脈治療和其他幾種程序要求一名醫生在救護車到達醫院時簽名。用一支光筆在電腦顯示屏上的一個特殊域裡就可以簽上名。如果隨後一種新的療法又輸入電腦,就要求醫生再簽一次名,以保證可以對所有程序進行醫療檢查。
  一份報告一旦寫完,就通過遠程存取上載進入阿卡迪安公司的網絡裡去。加密技術能保護機密的患者信息。光筆圖表系統每天都提醒醫護人員是否有不完整的病歷。假如一份病歷未在5天內填寫完和上載,那麼一份「遲交報告」就會自動地從電子郵件發送給醫護人員的監督員,他就會做跟蹤調查。
  這個光筆系統把報告的精確水準從60%提高到90%的範圍內。
  阿卡迪安公司最終計劃把它的信息系統統一起來,以便讓急救醫療技術人員最初輸入的數據直接輸進財會部,而輸入光筆圖表裡的急救醫療技術人員的工作小時數也會天衣無縫地滾進工資表裡去。同樣的基礎設施會自動地協調培訓、急救醫療技術人員特許、職業安全健康法案要求等等;會依據使用情況自動地給車輛申請補給;也會使車輛本身的維修更明智,因為車輛是阿卡迪安公司最昂貴的設備。
  但是這些經營的改進只是該系統好處的一部分。阿卡迪安公司所採集的數據正幫助公司在患者治療方面變得更聰明。急救醫療技術人員面對一個兩難處境:是在現場就開始靜脈注射並推遲動身去醫院還是先去醫院,儘管車輛的晃動會使得靜脈注射更困難。阿卡迪安公司通過分析在新的光筆電腦上採集的數據,發現這兩種方法的成功率都是一樣的。公司使路上靜脈注射成為標準程序,因此從返程時間裡削減了好多分鐘。
  對光筆數據的分析,也使得阿卡迪安公司能給急救醫療技術人員提供具體的培訓,這些人過去在靜脈注射和插管(把管子插進患者的喉嚨幫助呼吸)方面成功率很低。分析也表明,阿卡迪安公司可以停止攜帶兩類藥品,因為它們總是在使用前就揮發並被拋棄掉。
  在用陳舊的書面報告時,對這些問題和其他問題的分析,即使可能辦到,也是很困難的。即使值班負責人檢查單據,也只可能發現最明顯的問題來做跟蹤調查,例如嚴重的耽擱或醫護人員所犯的少見的重大錯誤。每天開出的500∼600張單據,只是堆積如山,只是作為個人病歷的歷史檔案而有點用處,並不能用來分析趨勢。往前看的話,阿卡迪安公司將會有足夠的本地數據來理解並對幾乎任何醫療趨勢做出反應。公司不用等待長期的全國性研究。
  阿卡迪安公司和其他的救護車服務公司也在走下一步,即把數字數據與患者一起轉到接收的醫院去。在亞拉巴馬州的伯明翰市,10家本地醫院開始了使用TraumaNet.這個軟件程序能使醫輔人員從救護車上輸送患者的基本數據。數據送給一家外傷通信中心,該中心指示救護車去具有合適急救治療的醫院,並把患者數據送給醫院,好讓醫院準備等候患者的到來,這個目標最終要做的就是,在救護車停在急救室門外之前就利用數字系統提供全方位的患者病況。
  為患者記載完整的數字記錄
  患者一旦住院,就能從信息系統獲益。這個系統給醫護人員提供患者更多的病史信息,記錄到當天為止的護理詳情,把醫生和護士從過多的文書工作中解脫出來,好讓他們花更多時間看護患者。醫院如何把這一切患者信息結合起來的一個好例子,就是西雅圖地區醫療中心兒童醫院。這家兒童醫院是華盛頓大學醫學院下屬的一家有208個床位、非盈利性的兒科醫院。該院有180名住院醫生和100名高級專科住院實習醫生,加上另外240名從其他項目輪班來的實習醫生。兒童醫院與阿拉斯加、愛達荷、蒙大拿、華盛頓和懷俄明州的50多家門診病人專科診所有聯繫,因此也從這5個州接受兒科轉院病人。
  當一名患者被接收後,所有的身份信息都將一次性地輸入到電腦裡,並儲存在中央數據庫裡。醫院裡各處都擺了1500多台電腦,每層樓、每個科室、每張病床附近都有電腦。醫院裡任何人與病人打交道時,這次交道都要輸入同一個數據庫。任何醫護人員,即使是兒童醫院的一個外部專科和門診病人門診部的醫生,都能鍵人這信息裡。如果一個護士需要把一個病人的狀況通知醫生,她就可以呼這個醫生,而醫生則可以在醫院裡登錄進一台電腦裡去,或通過撥號連結遠程登錄並查看病人的狀況。
  兒童醫院做的每一次治療、測試、用藥和醫療程序,都輸入到CareVISION裡去,這是健康夢幻公司的一套病人信息管理程序。一份CareVISION病歷給醫院一套完整的患者數字檔案,以及醫院對患者所採取的所有措施。這個CareVISION系統是與兒童醫院的門診醫生們共同開發的,他們作為項目小組的一部分與信息技術人員一同工作,該系統能捕捉一些如此瑣碎的數據。例如一個護士每隔多久看望一個病人,給她翻身,或給她洗澡。一個醫生可以在病人的姓名上點擊一下,看看病歷,根據需要想深入到任何細節層面都行。所有化驗報告和其他信息,過去曾是每個病人每週100頁的紙張流通中的一部分,現在卻以數字形式儲存在一個數據庫裡。一切都是以電子形式被記錄下來,所以醫院每次治療病人的每種方法都有一套完整的、立即可調出的檔案。
  這家醫院很快就會增加一套支持決策的軟件,能在實時給醫護人員提醒,使他們意識到治療的衝突和重複。例如,一位醫生在輸入給一個兒童開的處方時,系統可能會提醒他,這次用藥與這個兒童服的另一種藥會產生不良反應,或者這個兒童會對這種藥過敏。這位醫生也可能會開一次調光檢查,而系統則會說:「我們昨天剛剛開了一次x 光檢查。您真的想要再做一次嗎?」
  正如阿卡迪安救護車公司分析它的數據,以便找出趨勢和定出正確的急救療法一樣,兒童醫院利用它的系統來研究出患者護理的「最佳作法」。這種作法的行業術語就是「臨床路徑」,它指的是給具體的疾病定出最佳護理方案。大部分醫院一直都有治療某些疾病的臨床路徑,但是它們都是寫在紙上的路徑,而且往往束之高閣,很少有人問津。即使書面路徑被使用,但是它們使人們很難採集和評估數據以便改進工作。
  在兒童醫院裡,護理數據被自動記錄,給路徑小組提供了跟蹤趨勢和建立更佳路徑的方法。小組然後就把新的標準路徑編寫程序,輸入CareVISION系統裡去,並把它們「推薦」給病床邊實施治療的臨床醫生。當一個醫生開出某種藥或療法時,系統就會覆核一下,看看這個處方是否與醫院治療這種病的路徑一致。系統會提醒醫生有新的程序,他們本來可能會忽略這些程序的。
  這種篩選數據以研究更好的醫療實踐的能力,對作為教學單位的兒童醫院尤其重要。為了幫助住院實習醫生和學生,CareVISION會包含有預選的、符合醫院現行最佳實踐指導方針的醫囑。如果住院實習醫生不熟悉那一套醫囑,系統會給他用電子郵件送去背景信息以供隨後閱讀。在線參考資料會包含有最近的數據,從成本和效果方面來解釋各種療法的利弊。如果一位住院實習醫生處方不當,那麼CareVISION就會阻止執行處方,並給他寄去附加信息,說明這份處方為什麼被停發,還可能通知指導醫生該住院實習生需要更多培訓的地方。
  兒童醫院把新系統與過去遺留下來的開賬單系統結合起來,保護了醫院在現有技術上的投資;而新系統也符合嚴格的為病人保密和保安的標準。這個系統使得報銷藥費更容易,因為保險商能獲取大量的醫療單證。由於這個系統用數字形式記錄所有病人護理數據,所以醫院有能力運行檢查跟蹤系統並寫出大量的管理報告。
  因為這個系統是基於標準上的,所以兒童醫院將能夠在幾乎任何方向對它進行修改或添加。兒童醫院計劃把數字圖像吸收進它的系統裡去,使得醫生不管身在何處都能查看病人疾病的圖像。
  兒童醫院知道,實施一個集中在病人護理上的世界級信息系統要費時、費錢,而且有意想不到的事情發生。但是兒童醫院也意識到,不轉移到數字系統去的成本和風險則更大得多。它的首席信息官約翰·德懷特說:「確實,這個系統是很昂貴。不,不是像它應該的那麼容易。對,花了我們一些時間來推出這個系統。但是我們別無選擇。除非在能讓它們跟蹤和分析護理信息的數字信息系統上投資,醫院簡直不能在今天的保健世界裡生存下去。要麼就是更好地跟蹤我們的護理工作,要麼就乾脆停業。」

提供持續的護理

  pC和網絡技術不僅在醫院裡對病人護理有益,而且在日常門診行醫中也如此。佛吉尼亞州諾佛克市的森塔拉保健系統,是佛吉尼亞州南部和北卡羅萊那州北部的一家保健醫院。它正在用因特網讓醫生跟病人聯繫,不管病人是在住院還是在家接受繼續治療。
  森塔拉保健系統創建了一個因特網上的應用程序,叫做SpinWeb,它能讓網絡上的2000名醫主和5000名辦公室人員即刻存取患者病例和進入網上其他醫院的信息系統。醫生從辦公室或家裡撥號進入森塔拉的PC服務器,以便核查病人當前的病況、閱讀化驗報告、病人出院小結、其他病人的消息、醫學參考材料和保險信息。一個外科醫生可以在手術前的夜晚撥號進入檢查病人狀況。SpinWeb也能讓一個醫生從一個遠距離的地方檢查、編輯並用電子方式來在病人文件上簽名。電子郵件使得醫生之間、森塔拉和醫生之間的溝通成為可能。
  這些功能使得一個醫生不必在每次要做一個病人的常規治療時,動輒從一個農村地區開車去醫院。這些功能也使得行政人員減輕了散發所有文件的負擔。
  對於大量各種各樣的高危病人,例如糖尿病人,森塔拉提供疾病管理教育和每日監測。今天,社會服務工作者每天給這些病人做預防性檢查,有時一天多次,檢查血糖水平和其他重要指標。病人利用SpinWeb將很快能進入因特網並輸入她每日的報告,既發送給社會服務工作者,也發送給她的醫生。Spinweb應用程序將能夠獨立地做出病人先期推薦。假如病人的血糖水平低於某一水平,那麼Spinweb就可能指示她飲用一杯橘汁。另外,社會服務工作者和醫生可以從任何地點給病人提供反應性和預防性的護理。SpinWeb還能使森塔拉能夠收集有關趨勢的信息。在一個糖尿病案例中,就可以看得很清楚,病人的血糖水平在每天下午4點左右很高,那麼就提示醫生建議病人改變飲食。
  像Spinweb這樣的因特網應用程序正在給森塔拉為之服務的許多鄉村醫生和患者擴大信息渠道。當一名患者被轉給一個附近城市裡的專家時,他家鄉的醫生就能通過SpinWeb網址上郵寄的報告來跟蹤患者的病情。在不久的將來,如果一名患者需要離開本地去接受醫治,那麼SpinWeb就會為被合適授權的任何醫療小組提供患者的在線病歷。一張森塔拉緊急保健卡上會有一個免費電話號碼,另一家醫療機構可以撥打這個號碼進入森塔拉的網址。在幾分鐘之內,遠方的醫療小組就就會像本地醫生一樣,對患者的病史有了瞭解。

跟蹤無形的醫學危險

  信息技術除了改進當前的護理和持續的醫生。患者對話外,還能通過長期對症候、疾病和治療的記錄和分析提供改進護理的答案。在利用數據採集和分析來監測和保護它海外部隊免遭醫學危險方面,美國空軍是領先的。
  一些從越戰和海灣戰爭歸來的美國軍人,訴說了一些醫生診斷不出的疾病。越戰老兵相信他們的疾患是接觸橙劑引起的。關於「海灣戰爭綜合症」的猜想有多種,有的認為是吸入油煙引起的,有的認為是接種預防伊拉克化學武器污染的疫苗後的延遲反應。使情況更為混亂的就是,至少有一項研究聲稱,海灣戰爭老兵報告的異常疾病的數量不比未在戰鬥區域服役的士兵報告的疾病數量高。如果沒有對戰場和隨後的症狀的持續跟蹤,沒有對可能引起症狀的事件的持續跟蹤,那麼誰都不能肯定他說這種疾病是否與戰爭有關或其起因是什麼。
  在90年代中期,關於海灣戰爭可能導致疾病的擔憂變得嚴重之後,美國空軍空戰指揮部的首席醫療官克勞斯·沙佛准將做出一個決策:「我不讓橙劑或海灣戰爭綜合症發生在我的人員身上。我想知道我把他們放進了什麼環境裡去,他們正碰到什麼事情。」沙佛准將去了國防醫療機構的官方部門——軍隊保健服務中心(MHS),並請求幫忙開發一個數字化的、可在戰場部署的臨床記錄系統,這個系統能讓他收集他的人員要進入的環境裡與健康有關的數據。儘管軍隊保健服務中心認為這個系統是很好的主意,但卻說他們要兩三年後才有能力幫忙開發。
  這還不夠快。沙佛准將和他的首席信息系統官愛德華·克萊恩中校以及一組技術專家,求助於非專門設計的電腦軟件、移動電腦和低成本的服務器。其目標就是追蹤分析軍隊叫做「非戰鬥損傷的疾病」,這是一個籠統的範疇,包含著除了戰爭受傷之外的健康問題。其結果就是一個叫做沙漠護理的應用程序,它使得空軍能夠精確地診斷疾病,而且能看到整個地區的疾病趨勢。在跟蹤軍隊的福利狀況時,沙漠護理也能發現敵方無形的危害健康的活動。
  從開頭到結尾,開發這個程序花了大約4個月,成本僅為20萬美元。今天,沙漠護理部署在西南亞——波斯灣和中東——支持著空軍每年在那裡輪崗的2.8萬名人員。在一年之內,沙漠護理就能在全空軍內「正式啟用」,在空軍的敵對戰場部署,提供關於數萬人和十幾個環境裡的醫學情報。美國陸軍和海軍也對在它們的戰場採用沙漠護理感興趣,因此它的影響可能擴大。

保護個人和整個部隊

  在沒有沙漠護理的時候,一個士兵的疾病只是在無名之地中的一個孤立症狀。他的疾病會被開藥方治療,記錄在紙張系統上,然後就被遺忘。現在一個空軍醫生給十兵治療時,他也把數據輸入一台移動電腦。這種信息每天被電子郵件寄回美同,與來自這個戰場上別處的報告合併在一起。美國的幾個大學和軍隊的統計員小組分析數據,以便建立準則,勾畫出戰場上醫學現狀的更廣泛圖景,並觀察可能出現的疾病模式。如果在同一基地或300英里半徑內的人員報告了類似的症狀,那麼空軍就會立即知道那些病例,而且能做出反應。其目標就是提供「部隊保護」——即讓軍隊能對一次化學或生物戰進攻做出快速反應。
  沙漠護理很快就證明自己有用,雖然是靠平凡的方式證明的。它辨認出看病模式,這一模式表明某個基地廚房的食物衛生標準下降。如果沒有數字幫助,空軍也許要好花幾周才能意識到有問題,並建立更嚴格的衛生標準。
  沙漠護理也建立起大量的基礎數據,在服役人員歸國後,這些數據在給他們治療方面是很有用的。假設一個服役士兵從科威特回國一兩年後,走進馬里蘭州安德魯斯空軍基地醫務中心,報告說他有陣發性頭暈和心情壓抑。醫生們將能夠查詢數據並發現他在那裡服役期間那個地區正發生什麼事。有人在科威特期間也出現了這些症狀嗎?其他老兵現在也有這些症狀嗎?這個服役士兵在被送去科威特之前打了炭疽疫苗嗎?如果有什麼事件可以跟這些症狀或在某時某地類似的問題聯繫起來,那麼沙漠護理就能給醫生提供發現真相的最佳機會。
  沙佛准將計劃把這個系統改進得更有效,可以發現整個地區的醫療問題。當該系統開始出售時,他計劃引進手持式DNA探測器,使醫務人員能在現場通過血樣和尿樣診斷細菌或病毒。沙漠護理到那時將成為一種實地工具和診斷工具。戰地醫生和醫護人員將配備數字相機,可以拍攝皮膚損傷或其他症狀的照片,他們也可以把照片吸收進綜合電子保健記錄中去,以供國內診斷輔助或病歷回顧檢查。
  這種為分佈廣泛的軍事人員追蹤長期醫療趨勢的作法,也給民用程序提供了一個好模式。我們有了數字記錄就將能夠研究各種人口群體的疾病,以幫助發現環境、基因易感體質、年齡和性別之間的長期關聯,而不用特地進行專門化研究。在美國中西部至少有一家醫院在實驗長期追蹤患者群體,以便決定哪些療法預防更嚴重的疾病最有效。

開發一個完整的保健系統

  設想您曾在本地社區有一個建立在我描述過的組件之上的保健系統。一個有智能的、能應變的急救系統把您快速送進醫院,您病歷上所有重要的信息以及當前的治療情況立即輸入醫院的電腦裡。一位醫生利用觸摸式屏幕、鍵盤、光筆或(很快就會有的)語音識別系統來給您開方治療。數字指示被發送到化驗室和藥房去。基於PC之上的儀器,把化驗結果用電子方式郵寄出去。這些和其他報告都在線,使得任何在場或不在場的醫生容易查看。如有潛在的療法衝突或偏離被接受的臨床路徑,提示會自動出現。存貨和開賬單都是自動處理。業務-處理系統測出詐騙或非尋常的用法,而且最終會學會恰當的對應措施。醫生和護士不用把一半時間花在處理書面單據上,幾乎可以把所有時間花在給您或其他病人的治療上。化驗結果和賬單以簡單易懂的語言送交給您。您所有的治療和用藥信息都被長期自動評價,以幫助預防不良反應。
  您的後繼護理也被自動安排。您在因特網上研究醫療信息,因此與護理醫生溝通起來更懂行,興趣更大,不管您是通過電子郵件在因特網上跟他們溝通或是親自去看醫生。您利用電子郵件向您的保健醫生問例行問題,並收到關於持續性保健項目的通知,或藥品即將過期的通知。當您更換保健計劃時,您所有的病歷都跟您一起帶走,而不會丟失或在您換了保健醫院之後還拖拉好幾個月。您的病歷將伴隨您一生。醫生用您的病歷來辨認血壓趨勢、膽固醇標準,以及其他因素,以便尋找可能會揭示發展著的嚴重病變的模式。對整個社區的系統性醫療分析會比以往更快,更精確得多地向當局提示任何令人驚恐的公眾衛生趨勢。
  如果保健團體採納基於PC和網絡技術上的措施,這些功能不一定非得價值昂貴。創建一個牽涉到醫生、醫院和有管理的護理提供者的一體化患者數據,其估價差別很大。《醫學與健康》雜誌給一家大型醫院、健康保養組織或其他保健系統的估價是:在啟動期間,每年500萬到5000萬美元。過高的估價把不兼容系統的繼續使用,高度專業化診斷設備的使用,以及巨大單一的醫療體系項目的繼續開發都估算進去了。
  PC使一步一步地利用更多現成軟件的方法成為可能。本章中患者數據系統的例子都是獨立地開發出來的,它們共同使用能涵蓋短期和長期醫療的大部分方面。由於它們都是建立在PC平台上的,所以不需要昂貴的系統一體化就可以簡單地把它們連接起來。PC現在也被用作專業化裝置的前台,例如超聲波、人體掃瞄儀、血液與組織分析器等,從而降低它們的成本,並使得它們數據的一體化成為可能。PC功能足夠強大,每小時能處理幾十萬次索賠,或處理對患者病歷的大量咨詢。如果保健組織需要,PC可以連接進現有的後台系統。滿打滿算,本章中所描述的應用程序如果被作為單個解決方案被實施,其成本要低於《醫學與健康》所報的500萬美元之數。

  遠程醫學將改進治療與培訓

  個人電腦視頻技術也在改變著醫學的面目。阿卡迪安救護車公司計劃用基於PC上的電視,把陸地上的醫生與已經在墨西哥灣石油鑽井平台上的100多名急救醫療技術員連結起來。遠程醫學應能改變診斷和現場治療,取消許多急救直升機航次,而每個航次都要花費石油公司0.4萬至1.2萬美元。
  澳大利亞各州政府利用遠用遠程醫學來給該國邊遠地區提供護理,甚至為東南亞的其他地區提供護理。馬來西亞計劃把基於電腦上的電視技術當作一個全國「遠程保健項目」的基礎。其目標不僅是提供重病護理,而且提供終生預防項目,幫助它的公民避免心臟病和其他與生活方式有關的疾病,這些疾病在西方已是常見病了。
  美國的哥倫比亞保健護理醫院,正利用因特網錄像給醫生提供醫療培訓,是第一家在因特網上直播心臟手術的醫院。醫生們在錄像上示範了外科技術,而一次同時播放的幻燈報告則提供了技術細節。錄像可以隨時重放,所以哥倫比亞所有的門診部和醫院的外科醫生都能觀看本來無法看到的高級技術。
  因特網也被用來給不能親自參加的人播放重要的醫學會議。首批播放是在1998年的春天,內容是約翰·霍普金斯大學兩次關於攜帶艾滋病毒的患者的門診護理問題的學術會議。成千上萬的在線參與者發來了肯定性反饋,鼓勵約翰·霍普金斯大學安排播放幾次即將召開的艾滋病大會的錄像報道——其中一次大會將用3種語言播放——還有其他大會的錄像報道。
  這不是一筆微不足道的金額,但是與大部分保健組織今天花在基於紙張上的業務和孤立的電腦應用程序上面的金額比起來還是少的。美國保健業年收入為1  億多美元,而文書單據工作就佔了其中20%∼40%,現在的管理費每年是2000億到4000億美元之間,比許多國家的國民生產總值還高。
  今天,醫生辦公室裡缺乏信息系統,這是改進患者護理的最大障礙。美國只有5%左右的行業醫生在臨床工作中使用電腦系統。把每個醫生辦公室電腦化要花1萬到5萬美元之間,但是醫生們很快就能收回成本。路易斯安那州哈蒙德市一家有5名醫生的門診部,投資了大約5萬美元於電腦病人系統,使得醫生輸入數據很便利;這家門診部在第一年裡光是謄寫成本費用就節約了6萬美元。1
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  1弗雷德·巴佐利,《使病人記錄自動化》,《保健之窗》,1998年夏季刊,20-28。

  由於惰性,保健提供單位要做出很大承諾才能通過數字信息改造保健業。今天,這門技術已經能買到了。給一個共用的基礎設施和共用工具投資不僅會大大節約成本,而且會給每個人帶來更好的保健。兩個群體會推動改革:有知識的病人,他們會堅持要求更多信息以及更多地介入自己的保健工作;還有精通因特網的保健專業人員,他們用這些新工具來提供更好的保健。他們聯合起來就會用一個數字神經系統把保健業的各個孤島轉變為一個一體化保健的整體大陸。

  商務啟示

  ◆網絡生活方式使得病人能對自己的健康狀況瞭解得更多,並對自己的健康更負責。網絡生活方式給病人和醫生提供了溝通的新方式。
  ◆有管理的護理為把信息系統擴展到臨床實踐中去提供了經濟動力,但是數字系統的真正好處是改進了的病人護理。
  ◆數字系統提供了一種方式,能在整個護理週期中給病人的健康狀態創建一幅完整的圖景:急救服務、住院護理、保養和趨勢分析。

  診斷您的數字神經系統

  ◆您是以這個概念來設計您的醫療體系嗎?即:病人數據天衣無縫地從急救服務流通到醫院,再流通到醫生。
  ◆數字系統能使您的專業人員在文書工作上花更少時間,而把更多時間花在病人身上嗎?您的數字系統支持醫生做醫療決策嗎?
  ◆如果您的病人需要離開家鄉尋求醫療護理,您能容易地給另一家醫療設施提供病人數據嗎?
  ◆您在為最近的將來那一天做準備嗎?到了那一天,病人會堅持在網上與您交流。


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